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泡泡龍永續照護新篇章 成大與三企業簽署合作備忘錄 

文、圖/成大國際傷口修復與再生中心


《讓泡泡龍的夢想起飛》一書,集結過去 5 年對罕病泡泡龍患者的照顧成果

成功大學國際傷口修復與再生中心,7 月 15 日於台北市長官邸藝文沙龍舉辦「健康平等愛永續,全人一生不止息——《讓泡泡龍的夢想起飛》新書發表暨整合關顧 MOU 簽署儀式」,不僅將過去 5 年,對罕病泡泡龍患者的照顧成果集結成書向社會報告,更攜手吉樂健康資訊、點點善、心保等 3 家年輕企業,宣布對泡泡龍的永續照護邁入下一個階段,將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護,更全面、全人地關懷泡泡龍病友。

泡泡龍的全名為「遺傳性表皮分解性水泡症」(Hereditary Epidermolysis Bullosa),罹患這種罕見遺傳疾病的患者皮膚與黏膜異常脆弱,稍一摩擦就會破皮或形成水泡,台灣常以可愛的卡通角色「泡泡龍」為暱稱,國外則因為其皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱,稱罹患此病的兒童為「蝴蝶寶貝」(butterfly children)。


泡泡龍患者承受校園或社會上許多異樣眼光

除了每天為傷口換藥痛徹心扉的 2、3 個鐘頭外,有人因長期傷口形成併指與關節巒縮,有人只能吃軟質食物,或常因眼睛破皮時要閉眼兩週,講話太多就要用力咳出喉嚨裡的血泡,更不用說還要承受校園或社會上異樣的眼光……罹患這種「與生俱來又終其一生」的疾病,患者與家長都可說是無時無刻都處在疼痛與煎熬中。

前東海大學校長、2022 年教育部師鐸獎得主,現任成大傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授回顧,這個中心是國立大學中一個純粹的學術單位,但他 2018 年在市長官邸參與活動認識泡泡龍這群患者後,決定帶著中心同仁跨出醫學研究的象牙塔,一起來照顧這群「最困難的傷口」,並找來心理學博士、東海大學前校牧李貽峻統籌規劃。

在全世界正為治癒泡泡龍而努力的同時,李貽峻決定以「Care beyond Cure」的精神出發,舉辦「愛與傷痕」公益音樂會,還邀來網球名將謝淑薇拍攝宣傳影片;促使成大醫院開設「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」,讓病友一次門診就能諮詢所有專家;每年為病友開設自傳劇營,用戲劇治療的方式療癒他們心靈;還為病友與家長舉辦創作聯展,展現從傷痛中迸發出耀眼的生命能量;更透過團隊的努力落實全人照顧的理想。2023 年 5 月,中心更將過往的成果集結成《讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人醫療實踐》一書,在學術界掀起了一股人文旋風。


下一階段對泡泡龍的照護,將結合遠距智慧醫療、藝術創作商轉、精神健康照護,更全面、全人地關懷

湯銘哲表示,《讓泡泡龍的夢想起飛》見證了一個國立大學學術單位,也能肩負起社會責任,讓學術真正的落地,回應與照顧特殊族群的需要。本書也代表著一個新的轉捩點,今天他回到 5 年前第一次與泡泡龍相遇的地方,與吉樂健康資訊、點點善、心保這 3 家專業、活力、充滿愛心的公司合作,就是要告訴大眾,成大傷口修復與再生中心對泡泡龍的全人照護只會越來越豐富、越來越完整。除了希望帶給泡泡龍一個光明的未來,更期待在學術界中豎立起一個榜樣,讓大家知道一個擁有眾多資源的國立大學跟醫學中心,該如何肩負起社會責任與人道的實踐。

吉樂健康資訊創辦人潘人豪表示,公司成立的「WaCare 遠距健康照護平台」旨在透過數位的方式消滅健康不平等,至今已導入全台 600 多個偏鄉社區,幫助六萬名以上長者與居家照顧者,平台上共有多達 1600 位以上的醫學專家共同守護偏鄉長者、失智症、自閉症等弱勢族群,在疫情期間創造 40 萬人次的線上照護學習服務使用。泡泡龍家庭未來也能透過 WaCare 平台來獲取最新、最正確照護知識,與醫師、個管師、其他病友毫無阻礙地通訊交流,對於無法來到成大就醫的家庭,也能通過視訊的方式來與專業人員對接,取得支持。

點點善執行長葉文宏說,點點善長期為弱勢團體辦理藝術共創活動,由設計師將作品圖案轉化為包裝盒、馬克杯、背包等商品並推薦企業採購,再將部分盈利回饋給團體,達到共利共存,至今已服務超過 5 千多人次的弱勢朋友。泡泡龍從生命中孕育出強大的創作能量,不只能透過重新設計讓病友獲得成就感與經濟支持,更能藉由公共空間的佈置讓社會大眾更了解這個族群,創造出一個泡泡龍友善社會。

心保是全台唯一專注「心理與精神健康」的數位平台,彙集了精神科與心理師等多位專家,為民眾提供全面的精神健康服務。其醫療顧問,嘉義長庚精神科醫師、心動家族協會理事長陳錦宏教授認為,泡泡龍從小就與傷口為伍,幾乎無法從原生家庭中獨立,照顧者更承受巨大的無形壓力。往往導致患者舉家屬都在心中累積負面情緒。心保透過認證的線上紓壓課程與數位監測系統,已有效協助許多家庭,未來將會利用遠距的方式,為更多病友與家屬提供專業的心理支持。


成大團隊與企業家將攜手提供泡泡龍病患全人照護服務

台灣泡泡龍病友協會理事長吳國銘最後表示,協會的成員原本都是在自行摸索的狀況下照顧自己的孩子,也不清楚到底是對還是不對。有了成大的幫忙後,大家心中那塊大石頭終於落了地,知道該怎麼包紮、該怎麼吃、什麼對孩子好、什麼不好。成大的泡泡龍暨皮膚罕病團隊,為我們完成很多以前根本想像不到的事情,病友協會真的是點滴在心頭。看到成大串連更多企業資源來幫助這群孩子,協會不只有深深的感謝,也多了更多能繼續向前走的勇氣。

本次活動宣示了成大國際傷口修復與再生中心的躍升,湯銘哲最後致贈《讓泡泡龍的夢想起飛》給三家企業表達感謝,並簽署了合作備忘錄加深彼此交流合作的機會,承諾將一起攜手提升泡泡龍的全人照護服務,幫他們創造更美好的未來。

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